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2024.3.18 ダウン症や染色体異常のお子さんを持つ親の会「すくすく会」

- 2024.03.25 Monday -
ケアモア - FM福井 76.1MHz JOLU-FM > 番組 > 2024.3.18 ダウン症や染色体異常のお子さんを持つ親の会「すくすく会」

ケアモアでは、介護や福祉についてのお話を様々なゲストをお招きして伺っています。

今回は、ダウン症や染色体異常のお子さんを持つ親の会「すくすく会」から菊野愛子さんと山口よしこさんにお聞きしました。
ダウン症とは病気ではなく、遺伝子の46ある染色体のうち、例えば21番目が３本あるなど、染色体異常の状態を言います。またダウン症だけではなく、猫泣き症候群やウィリアムズ症候群など、異常が発生する箇所によって様々な症状があらわれるものです。
「すくすく会」ではダウン症などのお子さんをお持ちの親御さんたちが集まり、イベントやボランティア・情報交換などを行っています。
ダウン症のお子さんは、とてもゆっくりと成長するという個性を持っています。また筋肉の緊張が弱いというのも特徴。そのため長く話せないお子さんもいらっしゃるそうです。ただ療育を受けることで、身体を動かすことや話すことなどもゆっくり習得。それぞれのスピードでしっかり成長していきます。
また外見的な特徴もあり、生まれてすぐ気づかれる方も多いとのこと。
「すくすく会」には、現在 0歳から40歳までのお子さんを持つ72家族が入っていらっしゃいます。お電話をくださる方の中には、やっとの思いで掛けたという方もいるそう。「すくすく会」ではそういった方の思いを受け止め、そして一緒にお子さんの成長についての情報を共有しながら活動を行っておられます。
最近ではダウン症を持つ方がスイミングの大会で優勝するなど、活躍の場も多く生まれています。また子供たち同士のコミュニケーションも、すくすく会で広がっています。
この「すくすく会」に参加したいという方は、ぜひインスタグラムでご覧ください。