2023.6.5 「福井県難病支援センター」

ケアモアでは、介護や福祉に関するお話を、様々なゲストをお招きして伺っています。

今回は、福井県保健予防課から菅谷太策さん、福井県難病支援センターから定成慶枝さんにお聞きしました。



福井県難病支援センターは、福井県立病院の中にある難病を抱える方のための窓口です。

難病とは、発症の原因や仕組みが不明で、はっきりとした治療方法が確立されておらず、長期間の療養を必要とする希少な疾患のこと。現在338の疾患が指定されています。

支援センターでは、療養や仕事の相談、情報提供、研修会や各種申請の手続き方法の説明、機器の貸し出しなど、様々なサポートを行っています。

なかでも多いのが、医療費や、病気の進行に関することなど療養の相談です。特に神経系や筋疾患など、病気の進行によって日常生活が困難になり介護が必要になるような病気(筋委縮性側索硬化症・多系統萎縮症・パーキンソン病など）の相談が圧倒的に多いとのこと。

難病支援センターでは必要な機関に繋げたり、情報共有などを行っています。

また仕事に関しての相談も。難病は外見からわかりにくいこともあるため、あらかじめ職場の方に伝え理解してもらうことで、症状の悪化を防ぐこともできます。また仕事探しの際には、医師に具体的な相談をすることも大切だそうです。

難病という診断を受けたとき、不安や気持ちの落ち込みを感じられる方も。難病と診断を受けたときは、まず一度、福井県立病院３階の「難病支援センター」にご相談ください。

福井県難病支援センターの電話番号は0776-52-1135です。